(Im)Possibilidades Comunicativas de uma Criança com Surdocegueira Congênita no Contexto de uma Instituição Especializada / Communicative (Im)Possibilities of a Child with Congenital Deafblindness in the Context of a Specialized Institution

RESUMO: O presente artigo aborda a temática da comunicação em crianças com surdocegueira congênita. Fundamentado nas proposições teórico-metodológicas da perspectiva histórico-cultural do desenvolvimento humano, o estudo considera as dimensões sociais e semióticas como fundantes para o processo de desenvolvimento dos indivíduos. O estudo empírico foi realizado em uma instituição especializada no atendimento educacional de pessoas com surdocegueira e teve por objetivo compreender as (im) possibilidades de comunicação de uma criança com surdocegueira congênita a partir da dinâmica das relações sociais vivenciadas por ela no contexto das práticas educativas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada por meio de um estudo de caso, tomando como lócus de observação e de intervenção os atendimentos educacionais realizados pela pedagoga da instituição, em parceria com a pesquisadora participante. Para registro, optou-se por videogravação e diário de campo. Todo o material audiovisual foi transcrito para análise e os dados organizados em três eixos: 1- Corpos biológicos e corpos signos; 2- O jogo de significados e sentidos; 3- O domínio do espaço como fonte de mobilização de funções psíquicas superiores. Em consonância com a perspectiva histórico-cultural, decidiu-se pela análise microgenética dos dados. Os resultados indicam que, quando são consideradas as especificidades da comunicação, o aluno com surdocegueira congênita pode participar e atribuir sentidos ao contexto educacional. O uso de diferentes sistemas de comunicação, quando alicerçado na mediação social, amplia as possibilidades de interação social. Ademais, diante de condições de acesso ao entorno, a criança tem mais oportunidades de planejar ações e comunicar seus desejos e suas intenções.

ABSTRACT: This article addresses the theme of communication in children with congenital deafblindness. Based on the theoretical-methodological propositions from the historical-cultural perspective of human development, this study considers the social and semiotic dimensions as foundations for the development process of individuals. Te empirical study was carried out in an institution specialized in the educational care of people with deafblindness and aimed to understand the communication (im) possibilities of a child with congenital deafblindness based on the dynamics of social relationships experienced in the context of educational practices. This is a qualitative research carried out through a case study, taking as an observation and intervention locus the educational assistance provided by the institution's pedagogue along with the participating researcher. For record purposes, we opted for video recording and feld diary. All audiovisual material has been transcribed for analysis and the data organized into three axes: 1- Biological bodies and sign bodies; 2- The game of meanings and senses; 3- The domain of space as a source for mobilizing higher psychic functions. In line with the historical-cultural perspective, the microgenetic analysis of the data was decided upon. The results indicate that, when the communication specificities are considered, the student with congenital deafblindness can participate and attribute meanings to the educational context. The use of diverse communication systems, when based on social mediation, expands the possibilities of social interaction. In addition, given conditions of access to the environment, children have more opportunities to plan actions and communicate their desires and intentions.

Trajetórias Educacionais de Pessoas com Surdocegueira Adquirida / Educational Trajectories of People with Acquired Deafblindness

RESUMO Este estudo é um desdobramento de uma pesquisa de Doutorado em Educação sobre a história de vida de indivíduos com surdocegueira adquirida, conforme Lupetina (2019). O artigo tem como objetivo trazer a narrativa dos surdocegos referente à trajetória educacional vivenciada por eles. Participaram, desta pesquisa, sete surdocegos de diferentes estados brasileiros que narraram sobre as suas vidas a partir da própria percepção, trazendo o protagonismo dos surdocegos como lugar de fala. As formas de comunicação utilizadas pelos surdocegos durante as entrevistas foram: Língua Brasileira de Sinais (Libras) tátil, Libras em campo reduzido, fala ampliada, fala estando perto e Tadoma. Os resultados indicaram que, apesar de trajetórias diferentes, os relatos possuem pontos em comum, como a insistência na oralização e na leitura labial para os surdocegos que possuem resíduo visual, em vez do incentivo ao uso da Libras; a ausência de profissionais especializados e materiais adaptados; e serem os únicos surdocegos nos espaços escolares em que estudaram. O estudo conclui que o protagonismo do surdocego em pesquisas acadêmicas ainda é muito raro e que o processo de inclusão escolar tem muito a caminhar, pois são pessoas que necessitam ter voz e direitos como cidadãos.

ABSTRACT This study is an unfolding of a Doctoral research in Education about the life history of individuals with acquired deafblindness, according to Lupetina (2019). The article aims to bring the narrative of the deafblind regarding the educational trajectory experienced by them. Seven deafblind people from different Brazilian states participated in this research, who narrated about their lives from their own perception, bringing the protagonism of the deafblind as a place of speech. The forms of communication used by the deafblind during the interviews were: Brazilian Sign Language tactile, Brazilian Sign Language in reduced field, extended speech, near speech and Tadoma. The results indicated that, despite different trajectories, the reports have points in common, such as: insistence on oralization and lip reading for deafblind people who have visual residue, instead of encouraging the use of Brazilian Sign Language; absence of specialized professionals and adapted materials, and being the only deafblind people in the school spaces where they studied. The study concludes that the role of the deafblind in academic research is still very rare and that the process of school inclusion has a long way to go, as they are people who need to have a voice and rights as citizens.

Surdocegueira, Cartografia e Decolonialidade / Deafblindness, Cartography and Decoloniality / Sordoceguera, Cartografía y Decolonialidad

O presente artigo é composto de parte de minha pesquisa de doutorado, cujo propósito foi buscar interfaces entre os campos da Surdocegueira e da Arte. O trabalho foi desenvolvido com pessoas surdocegas, seus familiares e profissionais do Programa de Atendimento e Apoio ao Surdocego (PAAS), do Instituto Benjamin Constant, situado no Rio de Janeiro. Através do método da cartografia, a pesquisa acompanhou processos de trabalho no PAAS agenciando-se aos interesses do território estudado e dos sujeitos participantes, dentre os quais destacamos neste artigo aexperiência vivida com uma pessoa surdocega. Para lidar com as especificidades da surdocegueira busquei suporte em estudos filosóficos e sociológicos. Na filosofia, de grande ajuda foram as reflexões sobre a fenomenologia da percepção de Maurice Merleau-Ponty. Na sociologia, tornaramse muito operativos os conceitos de Pensamento Abissal e Ecologia de saberes trazidos por Boaventura de Souza Santos. Para uma reflexão filosófica sobre a arte, busquei em Rancière e sua política estética instrumentos para legitimar as experiências observadas. No campo da deficiência e da Surdocegueira, foram fundamentais os diálogos com os saberes de perspectivas biopsicossociais a respeito da surdocegueira. Os resultados apontam a relevância da arte para a expressão do ser, para a comunicação, para a ampliação da percepção e para o entendimento de mundo de pessoas surdocegas. Do mesmo modo, revelam o potencial do campo da surdocegueira para o campo das artes, suscitando ampliações e enriquecimentos nos modos de perceber, conceber, fazer e fruir arte....(AU)

This article is composed of part of my PhD research, whose purpose was to search for interfaces between the Deafblind and Art fields. The work was developed with deafblind people, their relatives and professionals of the Program of Attention and Support to the Deafblind, from the Benjamin Constant Institute, located in Rio de Janeiro. Through the method of cartography, the research followed work processes in the Program of Attention and Support to the Deafblind taking care of the interests of the territory studied and the subjects involved, among which we highlight in this article the experience lived with a deafblind person. In order to deal with the specifics of deafblindness I sought support in philosophical and sociological studies. In the philosophy, of great help were the reflections on the phenomenology of the perception of Maurice Merleau-Ponty. In sociology, the concepts of Abyssal Thought and Ecology of knowledge brought by Boaventura de Souza Santos became very operative. For a philosophical reflection on art, I sought in Rancière and his aesthetic policy instruments to legitimize the observed experiences. In the field of disability and the Deafblindness, the dialogues with the knowledge of biopsychosocial perspectives on deafblindness were fundamental. The results point to the relevance of art to the expression of being, to communication, to the expansion of perception and to the world understanding of deafblind people. Likewise, they reveal the potential of the field of deafblindness to the field of the arts, raising extensions and enrichments in the ways of perceiving, conceiving, making and enjoying art....(AU)

El presente artículo se compone de parte de mi investigación de doctorado, cuyo propósito fue buscar interfaces entre los campos de la Sordoceguera y del Arte. El trabajo fue desarrollado con personas sordociegas, sus familiares y profesionales del Programa de Atención y Apoyo al Sordociego (PAAS), del Instituto Benjamin Constant, situado en Río de Janeiro. A través del método de la cartografía, la investigación acompañó procesos de trabajo en el PAAS agenciándose a los intereses del territorio estudiado y de los sujetos participantes, entre los cuales destacamos en este artículo la experiencia vivida con una persona sordociega. Para tratar con las especificidades de la sordoceguera busqué soporte en estudios filosóficos y sociológicos. En la filosofía, de gran ayuda fueron las reflexiones sobre la fenomenología de la percepción de Maurice Merleau-Ponty. En la sociología, se tornaron muy operativos los conceptos de Pensamiento Abisal y Ecología de saberes traídos por Boaventura de Souza Santos. Para una reflexión filosófica sobre el arte, busqué en Rancière y su política estética instrumentos para legitimar las experiencias observadas. En elcampo de la discapacidad y de la Sordoceguera, fueron fundamentales los diálogos con los saberes de perspectivas biopsicosociales acerca de la sordoceguera. Los resultados apuntan a la relevancia del arte para la expresión del ser, para la comunicación, para la ampliación de la percepción y para el entendimiento de mundo de personas sordociegas. De la misma manera, revelan el potencial del campo de la sordoceguera para el campo de las artes, suscitando ampliaciones y enriquecimientos en los modos de percibir, concebir, hacer y disfrutar arte....(AU)

Atendimento odontológico de pacientes surdo-cegos: enfrentando desafios / Dental care for deafblind patients: facing challenges

Introdução: a odontologia tem um papel muito importante na atenção à saúde dos pacientes surdo-cegos, porém, esbarra na falta de profissionais qualificados e estudos específicos nessa área. Objetivo: essa revisão de literatura tem por objetivo apresentar aos profissionais da odontologia informações sobre a surdo-cegueira, descrevendo conceitos, causas e classificações, assim como relatar os métodos de comunicação, a necessidade da inserção do odontólogo na equipe multiprofissional de atendimento aos surdo-cegos, definindo, por fim, metodologias que auxiliem no atendimento odontológico desses pacientes. Revisão de literatura: a atuação do cirurgião-dentista na equipe multiprofissional proporciona aos pacientes melhorias no seu desenvolvimento, por meio da criação de vínculos e de atividades que propiciem maior autonomia. Além disso, demonstra a deficiência de informação na área da surdo-cegueira, sendo o envolvimento da família fator fundamental para um prognóstico favorável no processo educacional, social e de comunicação. Considerações finais: o profissional, além do conhecimento técnico e científico em sua área de atuação, deve ter domínio do melhor meio de comunicação com seu paciente surdo-cego.

Comunicação em adultos surdocegos com síndrome de Usher: estudo observacional retrospectivo / Communication in deafblind adults with Usher syndrome: retrospective observational study

OBJETIVO: Conhecer as características e desafios enfrentados por surdocegos para comunicar-se e locomover-se; avaliar as repercussões da surdocegueira na vida dos sujeitos, especialmente em relação à comunicação e locomoção. MÉTODOS: Relato de série de casos realizado a partir de entrevistas semiestruturadas com questões relativas à funcionalidade da comunicação, com indivíduos com diagnóstico clínico de síndrome de Usher que frequentaram um ambulatório especializado em um serviço universitário, durante o ano de 2007. A amostra foi composta por 11 sujeitos surdocegos portadores da síndrome de Usher, com idades entre 20 e 57 anos (média de 43 anos e DP=12,27), dos quais 7 (63,6%) eram do gênero feminino. As respostas foram analisadas qualiquantitativamente pela técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). RESULTADOS: Todos os entrevistados referiram que os sintomas visuais e auditivos tiveram início na infância. Dos 11 entrevistados, 6 sentiram que a doença afetou negativamente suas atividades cotidianas, 6 sentiram dificuldade no trabalho, 2 no lazer. Quatro relataram que houve mudança no relacionamento familiar e 5 relataram que não houve mudança na interação com a família e com os amigos. Na análise do discurso, quase 30% dos entrevistados relataram utilizar-se de formas alternativas de comunicação; 40% afirmaram deslocar-se sozinho se o trajeto for previamente conhecido. CONCLUSÃO: Os indivíduos com síndrome de Usher enfrentam situações desafiadoras nas atividades cotidianas, nos relacionamentos pessoais, no trabalho e no lazer. Formas alternativas de comunicação são muito utilizadas quando a comunicação oral não é possível. A maioria dos entrevistados referiu independência de locomoção, ou procurava alcançá-la.

PURPOSE: To characterize the communication and the main mechanisms that facilitate interpersonal relationships of deafblind, especially in relation to communication and locomotion and the impact of these aspects on deafblindness. METHODS: Report of a series of cases conducted from semi-structured interviews with questions relating to the functionality of communication, with Usher syndrome patients attended in a specialized clinic in a university service, in the year 2007. The sample consisted of 11 deafblind subjects, with Usher syndrome, aged between 20 and 57 years (mean age 43 years and SD=12.27), of which 7 (63.6%) were female. The responses were analyzed by qualitative-quantitative technique of the Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). RESULTS: All participants reported that visual and auditory symptoms began in childhood. Of the 11 interviewed, 6 reported that the disease has negatively affected their daily activities, 6 experienced difficulty at work, and 2 at leisure. Four reported that there was a change in family relationships, and 5 reported no change in the interaction with family and friends. In discourse analysis, almost 30% of respondents reported to use alternative forms of communication, 40% said move alone if the way is known before. Only 1 of 11 participants said they did not ask for help when needed. CONCLUSION: Individuals diagnosed with Usher syndrome face challenging situations in daily activities, personal relationships, at work and at play. Alternative forms of communication are often used when verbal communication is not possible. The majority of respondents have independence of locomotion, or seeking ways to achieve it.

A comunicação de pessoas com surdocegueira e a atuação fonoaudiológica / The communication of people with deafblindness and the work of Speech-Language Pathology

Este trabalho tem a intenção de apresentar para a Fonoaudiologia a surdocegueira, sua conceituação, classificação, etiologia, as formas de comunicação, o papel do guia-intérprete, o processo da orientaçãoe mobilidade, a importância da participação da família, os processos de reabilitação e seu papel no desenvolvimento e na vida da pessoa com surdocegueira. Para o fonoaudiólogo, conhecer o impacto que as deficiências auditivas e visuais têm na linguagem e as formas de comunicação que poderão ser estabelecidas são aspectos de extrema valia para o delineamento de novas áreas de atuação e para o desenvolvimento de programas terapêuticos e educacionais.(AU)

This study aims to present the deafblindness, its conceptualization, classification, etiology, the communication ways, the role of guide-interpreter, the process of orientation and mobility, the importance of family involvement, the rehabilitation processes and its role in the development and in the life of people with deafblindness. For the speech therapeutic, to know the impact that visual and hearing impairments have in language and the forms of communication that may be established are aspects extremely importantto the design of new areas of actuation and to develop therapeutic and educational programs.(AU)

Este documento tiene como objetivo presentar la sordoceguera, su conceptualización, clasificación, etiología, formas de comunicación, el papel de guía-intérprete, el proceso de orientación y movilidad, la importancia de la participación de la familia, los procesos de rehabilitación y su desarrollo y la vida de las personas con sordoceguera. Para fonoaudiología, conocer el impacto que tienen deficiencias visuales y auditivas en el lenguaje y las formas de comunicación que se estlabezcan los aspectos son muy importantes para el diseño de nuevas áreas y para desarrollo de programas terapéuticosy educativos.(AU)

A comunicação de pessoas com surdocegueira e a atuação fonoaudiológica / The communication of people with deafblindness and the work of Speech-Language Pathology

Este trabalho tem a intenção de apresentar para a Fonoaudiologia a surdocegueira, sua conceituação, classificação, etiologia, as formas de comunicação, o papel do guia-intérprete, o processo da orientaçãoe mobilidade, a importância da participação da família, os processos de reabilitação e seu papel no desenvolvimento e na vida da pessoa com surdocegueira. Para o fonoaudiólogo, conhecer o impacto que as deficiências auditivas e visuais têm na linguagem e as formas de comunicação que poderão ser estabelecidas são aspectos de extrema valia para o delineamento de novas áreas de atuação e para o desenvolvimento de programas terapêuticos e educacionais...

This study aims to present the deafblindness, its conceptualization, classification, etiology, the communication ways, the role of guide-interpreter, the process of orientation and mobility, the importance of family involvement, the rehabilitation processes and its role in the development and in the life of people with deafblindness. For the speech therapeutic, to know the impact that visual and hearing impairments have in language and the forms of communication that may be established are aspects extremely importantto the design of new areas of actuation and to develop therapeutic and educational programs...

Este documento tiene como objetivo presentar la sordoceguera, su conceptualización, clasificación, etiología, formas de comunicación, el papel de guía-intérprete, el proceso de orientación y movilidad, la importancia de la participación de la familia, los procesos de rehabilitación y su desarrollo y la vida de las personas con sordoceguera. Para fonoaudiología, conocer el impacto que tienen deficiencias visuales y auditivas en el lenguaje y las formas de comunicación que se estlabezcan los aspectos son muy importantes para el diseño de nuevas áreas y para desarrollo de programas terapéuticosy educativos...

Aspectos biopsicossociais na surdocegueira / Bio psycho social aspects in deaf blindness

O presente artigo tem por objetivo discutir aspectos biopssicossociais referentes a pessoas com surdocegueira e suas famílias com o objetivo trazer a tona estas questões que se tem mostrado importantes para o desenvolvimento dos atendimentos aos surdocegos. Está baseado em dados bibliográficos de pesquisas com pais e outras divulgações abordando as causas que são, principalmente, Rubéola Congênita, prematuridade, infecções, acidentes, síndromes genéticas ou não. Coloca as conseqüências das mesmas, o desenvolvimento educacional alcançado e as necessidades das famílias em aspectos ligadas às áreas da saúde, educação, lazer, segurança e inclusão social. Também trata da adaptação das famílias ao impacto produzido pela surdocegueira tendo em conta aspectos orgânicos, afetivo-relacional, sócio-culturais e de produtividade. Reflete sobre a necessidade da divulgação dos conhecimentos e da ação conjunta de todas as partes envolvidas nos mais diversos aspectos da vida dos surdocegos para conseguir o desenvolvimento dos atendimentos para os surdocegos.

The objective of the present article is to discuss bio-psycho-social aspects related to people with deaf blindness and their families so as to highlight those issues that have become important for the development of working methods in deaf blindness. It is based on bibliographic data found in research with parents of deaf blind children and other publications that deal with the causes of the condition. The main causes are congenital German measles, prematurity, infection, genetic or non genetic syndromes. The authors discuss the results of the various presentations, the expected educational development and the needs of the families in aspects related to health, education, leisure, safety and social inclusion. They also discusses issues of family adaptation to the impact produced by deaf blindness, taking into account organic, social-cultural, affect and inter-relational aspects, as well as productivity. The article reflects on the importance of divulging information and of common actions by all involved in the various aspects of the life of the deaf blind in order to achieve working methods in the field of deaf blindness.

Surdocegueira: importância da estimulação precoce / Deaf-blindness: earl y stimulation importance

Esta revisão de literatura sobre intervenção precoce na surdocegueira tem por objetivo conhecer as condutas existentes, ressaltando a importância da estimulação precoce. A estimulação precoce e o estabelecimento da educação e de serviços de suporte para crianças durante os três primeiros anos de idade. A criança surdocega necessita de intervenção imediata a partir do momento do diagnóstico para que tenha mais chances de se desenvolver social, mental e biologicamente. A atenção ao diagnóstico é de suma importância, para não se correr o risco de intervenções inadequadas. A literatura mostra as conseqüências da perda visual, auditiva ou de ambos os canais sensoriais e, com a intervenção precoce, pode-se minimizar as dificuldades encontradas nessa situação. O fato de existir um grande número de combinações entre grau e perda da visão e da audição dificulta a definição da surdocegueira bem como o planejamento de um programa adequado de estimulação. Neste sentido, o papel dos pais, dos cuidadores e dos terapeutas se somam, visando atingir o desenvolvimento potencial máximo da criança.(AU)

This review on deaf-blindness diagnosis and early intervention has the objective to know the existing procedures in these conducts which outline the importance of early stimulation. From the moment of the diagnosis the deaf-blind needs immediate intervention to increase his/her chances for a social, mental and biological development. Therefore, a careful diagnosis is utterly important in order to decrease the risk of an inadequate intervention. Early intervention is the establishment of education and supporting services for children during the first three years of life. The literature presents the consequences of visual, hearing or both sensorial channels loss, and how early intervention can diminish the difficulties in these situations. The fact that there is a great number of different combinations in visual and hearing levels and loss makes difficult the definition of deaf-blindness as well as the planning of the adequate stimulation program. This way the role of the parents, caretakers as well as therapists will inevitably be complementary aiming at the children's best potential development.(AU)

Surdocegueira: importância da estimulação precoce / Deaf-blindness: earl y stimulation importance

Esta revisão de literatura sobre intervenção precoce na surdocegueira tem por objetivo conhecer as condutas existentes, ressaltando a importância da estimulação precoce. A estimulação precoce e o estabelecimento da educação e de serviços de suporte para crianças durante os três primeiros anos de idade. A criança surdocega necessita de intervenção imediata a partir do momento do diagnóstico para que tenha mais chances de se desenvolver social, mental e biologicamente. A atenção ao diagnóstico é de suma importância, para não se correr o risco de intervenções inadequadas. A literatura mostra as conseqüências da perda visual, auditiva ou de ambos os canais sensoriais e, com a intervenção precoce, pode-se minimizar as dificuldades encontradas nessa situação. O fato de existir um grande número de combinações entre grau e perda da visão e da audição dificulta a definição da surdocegueira bem como o planejamento de um programa adequado de estimulação. Neste sentido, o papel dos pais, dos cuidadores e dos terapeutas se somam, visando atingir o desenvolvimento potencial máximo da criança.

This review on deaf-blindness diagnosis and early intervention has the objective to know the existing procedures in these conducts which outline the importance of early stimulation. From the moment of the diagnosis the deaf-blind needs immediate intervention to increase his/her chances for a social, mental and biological development. Therefore, a careful diagnosis is utterly important in order to decrease the risk of an inadequate intervention. Early intervention is the establishment of education and supporting services for children during the first three years of life. The literature presents the consequences of visual, hearing or both sensorial channels loss, and how early intervention can diminish the difficulties in these situations. The fact that there is a great number of different combinations in visual and hearing levels and loss makes difficult the definition of deaf-blindness as well as the planning of the adequate stimulation program. This way the role of the parents, caretakers as well as therapists will inevitably be complementary aiming at the children's best potential development.